La fibromyalgie est une pathologie chronique dont le principal symptôme est une douleur musculo-squelettique diffuse et permanente. Souvent invalidante, cette douleur est couramment accompagnée de troubles du sommeil et de troubles psychiques comme la dépression et/ou l'anxiété.
Les causes de la fibromyalgie sont encore mal connues par manque d'études cliniques. Néanmoins, si pendant longtemps le monde médical a remis en cause l'existence même de cette maladie, sa prise en charge est aujourd'hui réelle. Il existe notamment des traitements médicamenteux et non médicamenteux permettant de diminuer les symptômes.
Encore méconnue par le grand public et mal comprise par les médecins et les chercheurs, la fibromyalgie n’en reste pas moins une pathologie sévère et handicapante, qui mérite d’être au cœur de la recherche. On vous explique de quoi il s’agit, quels en seraient les facteurs potentiels et comme elle se manifeste dans la vie quotidienne des patients.
La fibromyalgie (FM) est aussi parfois appelée syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), fibrosite ou polyenthésopathie.
La fibromyalgie est une pathologie chronique et musculo-squelettique, c'est-à-dire qu'elle dure dans le temps (à l'inverse des maladies et pathologies dites « aiguës », qui durent généralement quelques jours, voire quelques semaines maximum). Elle concerne les muscles, les tendons et les os, plus spécifiquement les articulations dans ce cas précis.
La douleur, symptôme principal, est diffuse et c'est là une particularité de cette pathologie. Elle n'est pas circonscrite à une seule région du corps. Les personnes atteintes de fibromyalgie se plaignent souvent « d'avoir mal partout ».
L'intensité des douleurs peut être modérée à sévère. Elle peut varier au fil du temps et d'un patient à un autre. La douleur typique de la fibromyalgie pourrait s'apparenter à celle d'une rage de dents qui parcourrait l'entièreté du corps.
Elle s'accompagne généralement d'une grande fatigue et de maux physiques et psychiques multiples. C'est une maladie qui altère souvent grandement la qualité de vie des patients.
On a coutume de dire que cette pathologie touche en particulier les femmes de 30 à 55 ans, avec une prévalence autour de 40/50 ans et qu'elle apparaît souvent au moment de la ménopause. On dit aussi qu'elle toucherait environ 2 % de la population adulte, mais que les enfants peuvent aussi en être atteints. Elle serait également plus fréquemment développée dans les pays occidentaux. Néanmoins, au vu de la rareté des études et de la difficulté à diagnostiquer cette maladie, ces données sont à manipuler avec précaution.
Les causes de la fibromyalgie ne sont pas encore identifiées. De plus, cette pathologie ne s'accompagne ni de lésions ou de dysfonctionnements organiques décelables, ni de marqueurs biochimiques. Cela ne signifie pas obligatoirement qu'ils n'existent pas : il se peut simplement que le monde médical ne soit pas aujourd'hui en mesure de les déceler, car la recherche n'est pas encore assez avancée et que les techniques d'exploration à disposition à l'heure actuelle ne sont pas adaptées.
Cette absence d'indicateurs objectifs, la complexité du diagnostic et l’hétérogénéité des symptômes ont desservi cette pathologie. Le monde de la médecine a longtemps émis des doutes quant à son existence même. Mais, en 1992, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) reconnaît la fibromyalgie comme entité médicale. En outre, la réalité de la douleur a été validée grâce à l'imagerie médicale (IRM). De plus, longtemps classée parmi les pathologies psychosomatiques, la fibromyalgie est aujourd'hui répertoriée comme « douleur chronique généralisée » dans la Classification Internationale des Maladies (CIM). En France comme ailleurs, elle est donc désormais reconnue et n’est plus négligée dans la recherche médicale. L’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) travaille d’ailleurs sur cette pathologie et publie des études et des recommandations sur le sujet.
Une hypothèse serait que cette pathologie est liée à un dysfonctionnement de la nociception, le système qui traite la douleur (détection et contrôle). Le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et le système nerveux périphérique (les nerfs situés dans le reste du corps) seraient en quelque sorte défaillants. Des cellules nerveuses altérées auraient leur part de responsabilité.
On suppute aussi que des traumatismes physiques ou psychiques puissent participer à l'apparition de la fibromyalgie.
Une faible tolérance au stress serait aussi une piste à explorer, tout comme les troubles du sommeil qui viendraient perturber le traitement des messages de la douleur.
Enfin, une infection virale pourrait aussi être à l'origine de la fibromyalgie.
Divers facteurs et pathologies sous-jacentes sont ainsi mis en cause, sans que la médecine soit encore capable de déterminer une origine précise. Cela rend d’autant plus complexes le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie. Cependant, de réelles avancées ont eu lieu au cours des dernières années et décennies et sont porteuses d’espoir pour les patientes et patients.
La souffrance physique est le symptôme numéro que l’on évoque en cas de pathologie fibromyalgique. Il est vrai que c’est le principal marqueur. Toutefois, les articulations et les muscles douloureux s’accompagnent de beaucoup d’autres symptômes handicapants.
La douleur est le symptôme principal de la fibromyalgie. Elle est diffuse et apparaît dans les parties gauche et droite du corps et au-dessus et en-dessous des hanches. Les douleurs fibromyalgiques sont aussi ressenties le long de la colonne vertébrale. C’est donc une pathologie qui n’épargne aucune partie du corps.
Il y a tout d'abord ce ressenti douloureux permanent et qui parcourt le corps dans son ensemble.
Mais il y a aussi les douleurs réveillées par la pression d’une série de points spécifiques situés au niveau du cou, des omoplates, des coudes, des hanches, au-dessus des fesses, à l’intérieur des genoux.
Puis, on note des douleurs aiguës qui peuvent jaillir spontanément, sans qu’aucun stimulus ne soit à leur origine et dans des régions du corps habituellement exemptes de la douleur chronique primaire. Enfin, la personne atteinte de fibromyalgie souffre aussi d’hypersensibilité douloureuse. Lorsque des contacts physiques d’ordinaire indolores, comme le fait d’être simplement touché, deviennent éprouvants, on parle d’« allodynie ». Et lorsque la perception de la douleur est anormalement amplifiée, on parle d’ « hyperalgésie ».
Les patients souffrant de fibromyalgie expérimentent souvent en sus une fatigue intense. On ne sait pas encore si cette fatigue est un symptôme de la maladie en propre ou bien une conséquence découlant d'autres symptômes.
Ainsi, la fibromyalgie s'accompagne régulièrement de troubles du sommeil, comme c'est généralement le cas dans le cadre de maladies chroniques : le patient est victime d'insomnies et son sommeil n'est pas réparateur. La douleur, le stress engendré par un quotidien chamboulé, les troubles dépressifs peuvent être à l'origine d'un sommeil perturbé. Au-delà de la fatigue engendrée, cela peut entraîner un cercle vicieux, favorisant l’état dépressif, la désocialisation, etc. C’est pourquoi il n’est pas rare que l'anxiété et la dépression soient diagnostiquées en parallèle des fibromyalgies.
Des troubles cognitifs, c'est-à-dire perturbant les apprentissages, l'acquisition des connaissances, sont aussi couramment répertoriés.
Les anglophones parlent notamment de « brain fog », de brouillard de cerveau. Cela se traduit par des difficultés à se concentrer, des moments d'absence, une mémoire défaillante, un certain état de torpeur mentale. Cet état peut être particulièrement invalidant et stigmatisant.
Les douleurs musculo-squelettiques de la fibromyalgie sont aussi parfois accompagnées de fourmillements dans les extrémités, de maux de ventre ou de tête, de règles douloureuses, d'un besoin d'uriner fréquent, allant parfois jusqu'à l'incontinence.
Plus que des douleurs diffuses, c’est donc un ensemble de manifestations physiques, cognitives et psychologiques qui sont engendrées par cette pathologie.
Qui plus est, la douleur, la fatigue, le poids de cette maladie multi-symptomatique entraînent systématiquement et en toute logique une diminution de l'activité physique. En découle tout naturellement une détérioration de la condition physique du patient : fonte musculaire, réduction de l'amplitude des mouvements et de la souplesse.
D'autre part, la fibromyalgie est souvent associée à d'autres maladies comme des troubles rhumatismaux, le syndrome de l'intestin irritable, des pathologies impliquant la thyroïde, le syndrome de fatigue chronique, le syndrome de Gougerot-Sjögren, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC).
Parmi les critères étudiés lors d’une recherche de diagnostic, le ressenti de la douleur est central. Mais il faut mener des examens précis pour pouvoir définir précisément la pathologie et être certain de ne pas passer à côté d’autres maladies.
L’analyse des symptômes est le principal outil du praticien de santé face à une personne potentiellement atteinte de fibromyalgie. La localisation diffuse de la douleur, sa chronicité (depuis au moins trois mois) et sa sévérité sont des indices clés qui seront relevés lors de l’anamnèse (l’histoire de la maladie et l’inventaire des antécédents médicaux du patient). S’y ajoute la présence de symptômes annexes souvent liés à la fibromyalgie : lorsqu’ils s’accumulent, ils peuvent aider à orienter le diagnostic.
Le praticien a aussi deux tests à sa disposition pour l’examen clinique.
Le premier test consiste à compter le nombre de zones corporelles où s’exprime la douleur. Les cinq grandes zones du corps humain sont la tête, le cou, le tronc (thorax et abdomen), les membres supérieurs (les bras) et les membres inférieurs. Un patient atteint de fibromyalgie ressent une douleur dans au moins quatre de ces zones.
Le second test, que nous avons déjà évoqué un peu plus haut, consiste à appliquer une pression de 4 kg/cm2 sur dix-huit points stratégiques. Si onze d’entre eux se révèlent anormalement douloureux, le test est conclusif. Mis à part ses zones de pression sensibles, l’examen clinique du patient est généralement tout à fait normal.
Il existe aussi le questionnaire FIRST que le médecin peut proposer à son patient en début de consultation. C’est un ensemble de six questions auxquelles le patient doit répondre par oui ou par non. Il permet de rassembler les premières informations et d’orienter le diagnostic clinique.
Si des actes d'imagerie médicale (radiographie, IRM, échographie, etc.) ou d'analyse médicale sont prescrits, c'est uniquement dans le but d'écarter toute autre maladie. En effet, comme nous l'avons vu plus haut, la fibromyalgie ne s'accompagne pas de lésions organiques ou de marqueurs biochimiques détectables à l'heure qu'il est.
Ainsi, avant de pouvoir confirmer une suspicion de fibromyalgie, le médecin généraliste, le rhumatologue ou encore le psychiatre devra d’abord écarter d’autres pathologies aux symptômes similaires : les rhumatismes inflammatoires chroniques, l’ostéomalacie, l’hypothyroïdie, l’hyperparathyroïdie, le diabète phosphoré, la maladie de Parkinson, la polyneuropathie sont des diagnostics différentiels possibles.
Notez que la fibromyalgie peut coexister avec d’autres pathologies, ce qui rend le diagnostic encore plus complexe à poser. C’est pourquoi il peut être utile de consulter des médecins exerçant différentes spécialités, afin d’évaluer, de comprendre et de répertorier l’ensemble des éléments symptomatiques.
Il est courant de rapprocher la fibromyalgie et le syndrome myofascial. Pendant un temps, on a évoqué la possibilité de répertorier le syndrome myofascial comme un sous-type de fibromyalgie. On sait aujourd'hui que ce sont deux pathologies différentes.
La confusion est probablement née en partie du test qui consiste à exercer une pression sur dix-huit points possiblement sensibles en cas de fibromyalgie et qui est parfois effectué pour aider au diagnostic de cette maladie, comme nous l'avons vu plus haut. Le syndrome myofascial, lui, est lié à la notion de points gâchette à l'origine des douleurs musculaires spécifiques à cette pathologie.
Pourtant, les points sensibles de la fibromyalgie ne sont pas les points gâchette du syndrome myofascial. Par exemple, les points sensibles sont situés au cœur de n'importe quel tissu mou, alors que les points gâchette sont situés dans un muscle. La douleur est diffuse pour la fibromyalgie, alors qu'elle est circonscrite pour le syndrome myofascial. D'autres manifestations symptomatiques accompagnent la douleur fibromyalgique, alors que ce n'est pas le cas pour le syndrome myofascial.
La médecine sait donc désormais s’appuyer sur différents critères pour différencier l’une et l’autre de ces maladies, et ainsi apporter les solutions adaptées.
Puisque les facteurs déclencheurs et l’origine de la fibromyalgie ne sont pas connus, il n'est pas possible de les traiter. En revanche, des traitements existent pour traiter les symptômes. Le traitement proposé doit être global et prendre en charge les articulations et muscles douloureux, la fatigue chronique, les troubles du sommeil et le handicap fonctionnel.
Il est souvent intéressant de combiner différentes approches, notamment physiologiques, psychologiques et comportementales.
La pharmacopée qui agit sur le système nerveux central est souvent bénéfique. Des médicaments antidépresseurs peuvent donc être prescrits pour soulager la douleur et/ou traiter un état dépressif ou des troubles du sommeil qui sont des symptômes qui accompagnent couramment la fibromyalgie.
Les anxiolytiques et les décontracturants peuvent être prescrits pour de courtes durées. Sur une longue période, ils perdent de leur efficacité et ils engendrent des effets secondaires non négligeables.
Les anti-inflammatoires et les antalgiques sont en revanche souvent inefficaces, là où ils restent envisageables pour d’autres pathologies et syndromes douloureux, tels que le lumbago, la sciatique, la cervicalgie, etc.
En complément de la prise de médicaments, les patients ont à leur disposition diverses méthodes de traitement pour améliorer leur vie au quotidien. L’association de ces différentes solutions permet d’obtenir de meilleurs résultats, car c’est en traitant chaque symptôme que l’on parvient à venir à bout, ou du moins à soulager, les douleurs fibromyalgiques.
Pratiquer un sport ou faire des exercices physiques doux permet de lutter contre la douleur et le handicap fonctionnel, notamment via le renforcement musculaire, l'endurance et l'amélioration de la motricité. Elle permet en outre de se détendre et de diminuer le stress. Elle est bénéfique au moral et elle participe à une amélioration de la qualité de vie.
Néanmoins, il faudra adapter la pratique aux capacités de chaque patient. Pour ce faire, le médecin peut prescrire de l’Activité Physique Adaptée (APA). Il spécifiera les modalités de l’activité, les objectifs à atteindre et les contre-indications spécifiques au patient. Une fois l’activité et la structure sportive choisies, un encadrant spécifiquement formé à l’APA mettra en place un protocole d’entraînement adéquat et accompagnera le patient au fil de sa pratique-santé.
Notons aussi qu’un des bénéfices annexes de la pratique sportive est la sociabilisation. Elle peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie, souvent esseulées.
La méditation de pleine conscience, la relaxation, le yoga doux ou le qi gong par exemple, sont des pratiques qui engendrent l'apaisement psychique, la diminution du stress, l'apprivoisement des émotions. Elles ont un impact positif au niveau du sommeil, de la douleur, du moral et de la santé psychique.
La psychothérapie, quelle que soit la forme qu'elle prend, peut aider à accepter sa maladie et son nouveau quotidien, à promouvoir une bonne image de soi, à reprendre les commandes de sa vie ou encore à combattre la dépression parfois inhérente à la pathologie. Elle peut aussi avoir un impact positif sur la douleur.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) permet également au patient de mieux comprendre sa maladie, de s'investir dans sa prise en charge et d'échanger sur sa pathologie avec des pairs et des professionnels de la santé.
Pour partager leurs ressentis, les patients ont également la possibilité d’intégrer une association. Elle représente à la fois un lieu d’échange, un espace de sociabilisation leur donnant la possibilité de se sentir moins seuls, ainsi qu’un soutien psychologique. C’est aussi l’occasion de partager les bonnes pratiques, d’évoquer les traitements et de permettre à chacun de trouver les méthodes les plus efficaces pour se sentir mieux.
Se rapprocher d’une association peut aussi permettre d’avoir accès à des informations et des discussions en ligne, qui viennent compléter les ateliers et rencontres “en présentiel”.
L'auto-massage des fascias, cette membrane qui enserre tous nos muscles et tissus mous, organes et os, peut être bénéfique pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Il peut entraîner une détente physiologique, tout particulièrement musculaire, une diminution des douleurs diffuses, un sommeil plus réparateur. Il est néanmoins vivement conseillé au patient d'en discuter au préalable avec son équipe médicale.
L'auto-massage des fascias, aussi appelé « myofascial release », est un type de massage très doux et lent qui s'accompagne d'un étirement des fascias. Il se pratique à l'aide d'accessoires simples : de grosses balles ou des larges rouleaux de massage plus ou moins souples selon les préférences de chacun. Les personnes souffrant de fibromyalgie et pratiquant l'auto-massage des fascias conseillent souvent la lenteur et le fait d'immobiliser le mouvement sur un point précis en appliquant une pression plus ou moins forte selon les besoins et le ressenti.
L'auto-massage des fascias peut être mené sur toutes les parties du corps : au niveau du dos, des jambes, de la mâchoire.
Les premiers temps, il est conseillé de faire appel à un kinésithérapeute formé à cette pratique. Il aidera le patient à adopter les bons gestes. Puis, ce dernier gagnera en autonomie, apprendra à écouter ses besoins corporels au jour le jour et pourra ainsi prendre en main son mieux-être et mettre au point une routine bienfaisante qui lui est propre. L'auto-massage permet en effet de se masser très fréquemment, dès que le besoin se fait ressentir, en s'appropriant la pression et la vitesse du mouvement.
Ainsi, peu à peu, en s'entourant d'une équipe médicale pluridisciplinaire de confiance (médecins spécialistes des os, des muscles, du système nerveux, psychothérapeutes, etc.), en apprivoisant la maladie et en écoutant ses ressentis, le patient atteint de fibromyalgie peut améliorer sa qualité de vie. Toutefois, il n’existe pas aujourd’hui de traitement miracle et se soigner demande une réelle implication.
Lecture supplémentaire
Cet article a été rédigé par un expert dans le domaine et est destiné au grand public. Les informations fournies reflètent l'état actuel des connaissances sur le sujet à la date de sa publication. Par conséquent, il ne doit pas être utilisé comme une alternative aux recommandations et conseils de professionnels de la santé qualifiés, tels que votre médecin ou pharmacien.
Lidia Perner a plus de 20 ans d'expérience dans le secteur de la santé et du bien-être. En développant des produits qui offrent des réels bénéfices et en les introduisant avec succès sur le marché, Lidia a aidé des milliers de personnes à améliorer leur qualité de vie. Elle est passionnée par les modes de vie sains et diverses activités physiques. Lidia est fondatrice et PDG d'Inphysio.fr. Vous pouvez retrouver Lidia sur Linkedin.
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